Las regalías serán donadas a la lucha contra el cáncer infantil.
"El Cáncer Infantil, la ruta de los ángeles”, es un recorrido por la montaña rusa de emociones que representa transitar la lucha diaria propuesta por la crueldad que el enemigo más despiadado desata sobre un/a niño/a cuando lo/a asume como su blanco de batalla, al buscar a diario, desgarrarle el alma del cuerpo.
El cáncer infantil es como una locomotora que a toda máquina embiste no sólo al paciente, sino también, a todo su entorno, pasando por la familia, los amigos, los médicos e instituciones en las cuales realiza su tratamiento. Esto destruye todo el contexto psicológico, sociológico, cultural y espiritual, acentuándose esta destrucción cuando lamentablemente los tratamientos fallan y el paciente pierde sus chances de sobrevivir.
Es entonces cuando el abordaje médico debe redefinirse para pasar a tener objetivos de sanación a tener nuevos objetivos orientados al acompañamiento de la fase final de la vida.
Este tipo acompañamiento, dentro de los actuales sistemas de salud, se encuentra en estado embrionario y las falencias de los mismos, principalmente debidas a la arraigada cultura de “distanciamiento entre doctor y paciente” junto al desinterés de destinar fondos al armado de los equipos necesarios con este fin, no colaboran con el abordaje necesario.
Esta realidad extrema que muestra con total claridad una necesidad no satisfecha en este tan específico sector de la salud, es la que me impulsó a escribir este libro, cuya columna vertebral es compartir de una forma simple y clara las emociones que viví durante todo el tratamiento de mi hija con el objetivo de que otros padres puedan encontrar en él un “ya no estar solos” durante su propio camino y que así también pueda yo “ya no estar sólo” en mi camino hacia la felicidad luego de perder a mi hija.
Un objetivo secundario pero no así menos importante es ser una fuente de conocimiento simple pero con el mayor rigor científico posible que brinde a los profesionales de la salud algunas pistas que les permitan acompañar a sus pacientes y su entorno tomando en cuenta el contexto psicológico, sociológico, cultural y espiritual sin anestesiar sus emociones ni morir en cada intento de conectar con ellas, esta parte, se sustenta en los relatos de miembros de la comunidad médica que han decidido compartir lo que les ha generado haber leído mis relatos.
Este libro fué escrito con mucho amor, respeto, empatía e incondicionalidad con el propósito de ser un compañero más del tránsito más importante de la vida que es la muerte.
La muerte como parte de la vida merece ser vivida con total intensidad y felicidad, porque mientras hay vida hay esperanza y más allá de las propias creencias sobre la vida más allá de la muerte, podemos unificarnos en un muy simple concepto que resuelve la enorme complejidad del acompañamiento paliativo en oncología pediátrica:
“Vivamos la muerte con mucho amor, para que al amar la muerte, la vida nos ame."